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题记
天空阴沉得就像没拧干的抹布, 汽车尾气, 垃圾腐臭味儿和路边油腻的炒菜香掺糅合
颜晓诗拎着买菜用的布包,疲惫的走
可是她不能带着儿子去上班。为了给儿子治病, 她卖掉房子, 搬到了这里,现
回到家, 来不及打开灯把东西放下去,她就一边向卧室走去一边喊道“宝宝, 妈妈回来了, 你今天怎么样”
她刚走到卧室门口,就见儿子已经爬下床,双眼空茫,一瘸一拐地向她走去,嘴里念叨着“妈妈, 我小腿疼”
她心下顿时一沉,几步冲上去,小心把儿子抱到床上,轻轻摁了摁儿子的右小腿,儿子立刻哀叫起来,口齿不清的小声哭道“妈妈,我疼,我疼。”
颜晓诗勉强露出一个笑容,“宝宝不哭不哭,妈妈送你去医院。”
等到儿子瘦弱的小身体真正躺

她扯了扯嘴角,终于露出一个轻松的笑容 :“上天保佑,上天保佑。”她像是想到什么似的,脸上的笑容多了几分开怀“医生,我凑够钱了,等下给孩子打一针,让孩子也松快几日。”
郝俊来咬着后槽牙,差点没哭出来,只能不住的点头说“好”。对面的女人头
可就算这样,提起儿子她麻木暗淡的眼睛里还是有了光。
郝俊来是知道女人之前养尊处优的模样的。她曾经有一份体面的工作和一个美满幸福的家庭。可是这一切都被她儿子三岁那年检查出来的病给毁了。
她儿子患的病叫做caucher病,中文名是戈谢病,是罕见病的一种。戈谢病gaucher disease是a“较常见a“的溶酶体贮积病,为常染色体隐性遗传病。该病由于葡萄糖脑苷脂酶基因突变导致机体葡萄糖脑苷脂酶活性缺乏,造成其底物葡萄糖脑苷脂
颜晓诗的儿子颜柏松视力下降,时常惊厥以及身体的骨痛骨折都是戈谢病的症状。
目前国内治疗戈谢病只有两种办法,骨髓移植或者长期使用某种名叫做思而赞的进口药。前者危险系数很高,且不具有普遍性,而后者一针的价钱要两万三千元。颜柏松一个月要打四针,也就是九万两千元,一年就是一百多万。有几个家庭能经得起这样的消耗呢为了给儿子治病,颜晓诗卖房卖车,倾家荡产,还和丈夫离了婚,如今和儿子蜗居
郝俊来
他看着女人女人蹒跚离去的苍老背影,终于忍不住开口问道“你还治吗”
女人脚步顿了顿,后背因为连日的辛劳而不自然的向前微微弓起,身上有些不合身的橘色上衣因为反复洗涤而有些
“治”声音低弱却带着与命运为敌的孤注一掷的勇气和决心。
因为,她是母亲啊。
如果死神想要夺走她的儿子,她就用自己的命挡
因为她是颜柏松的妈妈,她的儿子要像松柏一样长青不败,所以她不能后退,更不能投降。
儿子很乖,很懂事,打针时不哭也不闹,最后还对打针的护士甜甜的说了声谢谢。颜晓诗
正哭的快昏过去时,手机铃声突然响了,她慌乱的接听了电话,从里面传出车间主管的怒斥声“这都什么时间了,你还想不想干了不想干就给老子滚蛋”
她这才想起来她今天晚上还有夜班
她低三下四和主管赔了很多好话才换来了继续工作的机会。
她狼狈的挂掉电话,仓皇地擦掉眼泪,想着要给郝医生说一声,晚上帮忙照看一下宝宝。
“颜阿姨。”背后突然传出清凌凌的女童声,声音有点熟悉,她惊讶转过头,就看到了俏生生站
和儿子一样,易安然也患有罕见病,她患有的是一种叫做肾上腺脑白质退化症的罕见病。患者会逐步大脑退化,丧失行为能力,甚至会因为中枢性呼吸衰竭、脑疝、感染等死亡。颜晓诗之前最后一次见到这孩子时,她已经双目失明,瘫痪
“安然”她又惊又喜的扑到她跟前握起她的手“你好了医生把你治好了”
她原本已经快绝望的心再次被希望的火苗点亮了。如果安然都能治好的话,那么宝宝说不定也能治好
“是哪个医生治好了你是新型疗法吗”她急切的追问道。
安然摇了摇头,眼中闪过一丝挣扎,最后变作坚定,“颜阿姨。我告诉你一个秘密”
直到从车站走出来,踏上清水市的土地时,颜晓诗还有点会不过神来,胸腔里的心脏嘭嘭直跳。
她翘班了。她知道自己很有可能被开除,但是她已经不
当天晚上她坐上了通往清水市的火车,从北方的白芳市千里迢迢的来到了这个南方小城。
做出如此疯狂的决定的原因是因为昨天安然的话。
“这个世界除了科学,还有一些科学无法解释的神秘力量存
“我的病不是医生治好的,是魔法或者是其他的什么神秘力量治好的。”昏暗的楼道里女孩双眸亮得惊人“去清水市,那里有一家可以实现人愿望的书店。只要你心中的愿望足够强烈,那么你就可以遇到那家店,弟弟的病就一定能好起来的”
这句话实
所以她才连夜赶到了清水市,来寻求一个奇迹。
她不知道书店的地点,只知道安然告诉她的办法,只有心中的愿望足够强烈才能遇到那家神奇的书店。
所以她跟随着人流漫无目的
她念了一遍又一遍,
命运,终于

这样超现实的一幕让她震惊,让她狂喜
她踉跄着向那家店跑去。
这是一家很气派的书店。
朱甍碧瓦,飞檐微翘,丹楹刻桷,红木大门上雕刻着复杂的雕花和走兽图,四周白雾弥漫,看起来仙气飘飘,不似凡居。
大门上方,实木牌匾上铁画银钩写着四个写意风流的大字开明书店。
是书店
这是一家书店
这一定是安然口中那家可以实现人愿望的书店
下一刻,红木雕花门“吱呀”一声打开了,伴随着清脆的风铃声一起响起的是门内清冽的男声“欢迎光临,请进。”
作者有话要说来自百度百科
现实世界的剧情其实已经差不多讲完了,上一章算是个开放式结局。后续会有两个现实世界的番外,这是第一个番外,因为时间的原因并没有写完,但是实
s今天我的霸王防脱洗
之所以以罕见病作为切入点,是因为这几日微博的一个白血病男孩父亲放弃治疗的热搜。而和很多无药可救的罕见病不同,男孩的治愈率有80,只是需要花很多钱,可是这些医院,政府和医保可以报销很大一部分。但是就算如此,父亲还是选择放弃治疗,只有孩子的妈妈坚持治疗,而从始至终男孩的父亲都没有出现。
而讽刺的是,很多患有罕见病患者的父母并没有放弃对孩子的治疗,他们倾家荡产只为了让孩子能多活几天。我今天
的推送,罢热泪盈眶。于是我告诉自己,写下来。起码
微博上有很多对男孩父亲洗地的评论,说父亲这样做是对的,这是穷人的悲哀和无奈,没必要为了孩子欠下巨额巨债等等。似乎
我感到很难过,和男孩父亲一样的人中国还有那么多。
同时我也庆幸,我的父母不是男孩的父亲,他们没有放弃我。
当时我妈妈怀我的时候,因为闪着腰了,大出血,医生说生下来的孩子可能畸形或者有病,问要不要留下我。我爸爸舍不得,因为我妈妈很辛苦才怀孕,才有了我,所以他们决定留下我。就这样我出生了,我很幸运,我身体健康,没有任何疾病,我平平安安的长大,成了一个二十几岁的成年人。
我这样说可能是站着说话不腰疼的圣母。的确,有的病可以拖垮一个家庭,但是我觉得,起码你要尝试一下,你起码要努力一下,对得起自己的人性和良心。即便最后不能获很好的结局,你也能无愧于心地对自己的孩子说“对不起,爸爸妈妈已经很努力,可是上帝比我们更喜欢你。”
当人开始用金钱来衡量生命时,人性便从他身上消失了,他已经不能被称为人了。就连野兽也会为了保护孩子而失去生命,这样的人只能称得上禽兽不如。